親子共參觀交流分享描述：：“折疊人”趙錫從去年開始被諸多媒體關注。今年1月，報道了他身體“折疊”28年背后的故事，導致趙錫“折疊”人生的疾病——強直性脊柱炎（以下簡稱：強直），也正在進入公眾視野。 高誤診率 據悉，從1991年起，趙錫因為止不住的“腿疼”四處求醫問藥——市區醫院、苗醫診所、氣功大師家里、號稱能燒香治病的寺廟，卻一無所獲。有的醫生說是關節炎。他問為什么老換著關節疼？醫生回答：“這叫游走性關節炎。”換一個醫生說的又是類風濕關節炎，各說各話。次次都是花完千把塊錢積蓄，趙錫母子倆又回到湖南祁陽縣的小鎮里。據劉良運介紹，強直性脊柱炎是一種慢性炎癥性疾病，屬于風濕免疫病。強直性脊柱炎在早期主要表現為腰背的疼痛，或者是臀部的疼痛，以及早上起來腰有晨僵等癥狀。如果不加控制終可能帶來的骨結構損傷導致殘疾。 強直性脊柱炎由下至上侵犯趙錫的身體，髖關節、腰椎、胸椎、頸椎像被接連焊死。2019年，他的鼻尖貼上右大腿，整個人被攔腰折疊，趙錫的視野只剩無法聚焦的大腿面和身體兩側。 像趙錫一樣長期無法確診甚至是誤診是許多強直性脊柱炎患者面臨的問題。 “這個病的診斷不是太難，只要有這方面的培訓和知識就能夠很好的進行診斷。但確實在中國的誤診率很高，許多患者平均五六年時間才能夠確診。”劉良運分析，雖然是風濕免疫疾病，但是它牽扯到骨頭、關節，所以說很多患者會前往到其他專科問診，容易導致誤診。 還有一個檢測的問題容易出現在強直性脊柱炎的診斷中。因為強直性脊柱炎本身跟遺傳也有相關性，很多醫生在診斷時會通過血液檢測一個指標就是HLA-B27基因，如果正常人這個指標是陽性的話就容易得強直。 “強直病人里面80%以上會出現HLA-B27陽性，這就說明它跟遺傳有相關性，但只是相關性，并不是遺傳病。”劉良運介紹，檢測出HLA-B27陽性并不代表它一定有這個病，但有些人查了HLA-B27陽性就被診斷為強直性脊柱炎。“這也是一個問題，因為HLA-B27陽性的人里面只有20%到25%的人左右會得這個病。”劉良運表示。強直性脊柱炎易被誤診的背后還有風濕免疫學科人才不足的困境。據劉良運介紹，中國風濕免疫科醫生只有7000多人，很多三級醫院都沒有專門的風濕免疫科。 去年10月31日，國家衛生健康委辦公廳印發綜合醫院風濕免疫科建設與管理指南（試行）的通知提出，具備條件的綜合醫院要按照要求，加強對風濕免疫科的建設和管理，不斷提高風濕免疫疾病診療水平。同時發布的《綜合醫院風濕免疫科基本標準指引(試行)》，對三級綜合醫院和二級綜合的風濕免疫科建設和管理都提出了具體的基本標準。 劉良運認為，加強學科建設接下來很重要的任務就是推進醫院建立風濕免疫科，目前已經有上百家醫院成立了新的風濕免疫科。“我們接下來要推進這個，將來也希望成為醫院考核的標準之一。”劉良運表示。 經濟負擔重 劉良運希望全社會都關注強直性脊柱炎病人的診斷以及疾病管理，盡量提高他們的生活質量，改善他們的后。 “（強直病人）很多都是年輕人，一旦得這個病，他們的終身會受到影響。”劉良運表示，如果這些病人能夠得到早期診斷、早期治療，是能夠顯著改善他們的后的，不應該到后面都已經出現殘疾了再來治療也不可能讓關節變正常，那可能就晚了。 早診早治，如何治？有什么方法治？ “強直性脊柱炎是一個慢性疾病，不能治好，通過藥物是可以控制它，避免它出現疼痛、甚至是殘疾，這需要長期的治療。”劉良運表示，強直的治療從過去的缺醫少藥到現在有很多新的藥物出現，已經有了很多新的治療武器。 此前對于強直的對癥治療僅有非甾體類抗炎藥物可以進行消炎、鎮痛的對癥治療。 近年來許多生物制劑在中國獲批上市用于治療強直性脊柱炎。就在4月底，我國用于治療強直性脊柱炎的白介素類抑制劑藥物司庫奇尤單抗獲得國家藥監局批準，用于常規治療療效欠佳的強直性脊柱炎的成年患者。 劉良運說的新武器就是生物制劑。“這個武器不單純是控制炎癥，減輕癥狀，還可以阻斷它整個病程的進展，包括骨贅形成。因此可以早期應用，早期診斷，早期診療，這樣也許就可以阻止發展成為殘疾，這是非常重要的一個問題。” 雖然療效顯著，但包括司庫奇尤單抗在內的生物制劑在治療強直時還是需要長期用藥，患者的經濟負擔成為了一個問題。 “現在國際上所有的生物制劑治療都在考慮在患者經過一段時間的治療后，如何讓它減量，如何讓它停藥，或者用其他藥物替代，這是全球都在研究的一個方向。”劉良運認為，所有的生物制劑或者是新的靶向治療藥在費用上都比較貴，不僅在國內，國外也存在著經濟費用的問題。 “我們希望藥物價格能夠讓更多的老百姓接受，希望企業在藥品定價方面考慮到這個因素。”劉良運也呼吁更多的強直治療新藥能夠進入醫保，包括將來通過國家談判等方式進來，希望費用盡可能的是中國的老百姓承擔得起的。