媽媽生活實踐分享交流描述：：頂著飄逸的長發加上清澈透亮的雙眸，許多人看到她精致美麗的臉龐，都會忍不住稱贊，這么可愛的小妹妹是藍妮妮，在抖音上擁有199萬粉絲。根據大陸新聞報導，藍妮妮的父母從小是青梅竹馬，兩人學業完成后，順理成章結為伴侶，2015年在安徽老家成婚，隔年生下女兒藍妮妮，剛出生外表就很出眾，很吸引人的目光，連護士都忍不住稱贊。 孩子長得漂亮又不哭鬧，難道是天使寶寶嗎？父母表示孩子從小就不哭不鬧，就連5個月大打疫苗時，也完全沒有反應，最初，父母還相當的高興，孩子這么小就很獨立堅強。然而父母并未有所警覺，這些其實是她生病的征兆。 藍妮妮發展遲緩，落后同齡孩子。 在藍妮妮6個月大時，父母發現她與同齡的孩子相比，發展實在遲緩太多，別的小嬰兒6個月大時，已經能用手搖玩具、分辨親人，而藍妮妮連頭都豎不直，對于別人的呼喊也毫無反應。 （天使的臉龐，卻有著略顯呆滯的眼神，讓人好心疼！） 面對這種情況，在親戚的建議下，藍妮妮的父母帶她去醫院檢查，最后被醫生告知，孩子發育遲緩，可能是因為遺傳因素所導致。通常發展遲緩總是會慢慢有些進步，但藍妮妮過了大半年后，狀況除了沒有好轉外，情況反而越來越嚴重，似乎對外界事物完全沒有感知、別人叫她也沒反應、目光總是看向其他地方，也不說話。 父母非常擔憂孩子的狀況，決定繼續帶女兒就醫，這一次醫生給出的診斷為自閉癥，需要定時回醫院接受治療及復健。某次就醫時，同病房的人看到藍妮妮美麗、可愛的臉龐，忍不住將她拍下來上傳網路，并對她父母說，現在拍影片可以賺錢。 女兒落淚，媽媽欣喜若狂。 為治好女兒的疾病，他們一家到處求醫，父母剛好幾乎要花光了積蓄，為了就孩子任何方法都要嘗試，于是他們便開始拍ㄧ些女兒的影片放上網路。除了希望吸引粉絲觀看外，還被一位醫生看到，主動聯絡藍妮妮的父母，他稱藍妮妮的病不像自閉癥，建議父母帶孩子去北京大醫院檢查，最后在醫院委托第三方機構做基因檢測后，確認她是罹患神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級（NBIA6）。 神經退行性疾病伴腦鐵沉積6級是相當罕見的基因遺傳疾病，目前國際被報導出的患者少于10位，由于患者的大腦基底結、紅核及黑質部位有鐵沉積，除了智力發展遲緩，還會有一定的自閉行為，未來身體各項功能還可能慢慢退化，最后變成植物人。目前世界上還沒有針對該疾病的療法，只能進行行為訓練、對癥狀進行緩解。 至今6歲蘭妮妮仍無法開口說話，為了阻止病情惡化，妮妮的媽媽會經常拿東西逗女兒哭，她想通過這種方式讓妮妮多點反應、情緒，否則妮妮只會呆坐著凝視遠方，像一個沒有生命的瓷娃娃。對于之前的妮妮來說，她的世界里是沒有聲音，也從不跟任何人接觸，所以有一次她因為扎針而疼到落淚時，妮妮的媽媽欣喜若狂，女兒終于可以用笑和哭表達自己的情緒了。 發表評論