育兒困擾經驗分享描述：：「這個小孩，可以領肢體障礙的身障手冊，你要不要領？」大約在十一個月大時，爸爸廖正一發現他的發展落后，便帶去腦神經科就診。醫生根據孩子的肢體張力與認知反應做診斷，樂樂是遲緩兒。 「當時我很驚訝，審慎考慮了一個月，決定領取手冊。」在短短一兩年內，他們持續跑醫院，做各種評估與檢查，兩三歲時還做了電腦斷層，雖然結果是腦部結構正常，但樂樂與其他孩子的差距越來越大。 后來，原本的「遲緩」隨著樂樂逐漸長大，有了更明確的定義，他陸續被診斷患有自閉癥與注意力不足過動癥，加中度智能障礙，身障手冊的類別也從「肢體障礙」改為「精神障礙」。 永遠忘不了．孩子說出的第一個完整句子 「現在回想起來，我會建議每個家長都要盡量寫日記，如果日后需要檢查或就醫時，可以拿出日記本，追蹤孩子的發展歷程作為參考。」廖正一說。 　　 早療家庭的育兒過程比別人多了復雜滋味。廖正一回憶道，樂樂領了身障手冊后便開始職能治療，兩歲開始走路，步伐穩健可以跑跳，但到四歲時還不會開口。他永遠忘不了樂樂第一次開口的畫面：「那時我牽著他的手逛街散步，我給了他一個玩具，要他說謝謝。他口齒不清說了：『借借。』我開心極了！」到了五歲，樂樂冒出生平第一個完整句子：「我要吃餅乾。」發音雖然不準確，爸爸卻完全聽懂了。 　　 「四到七歲這三年間我們進行了語言治療，老師跟我說，有些小朋友天生講話就是這樣，有嚴重大舌頭，不容易更改，認知能力也不是努力就可以跟上來。」廖正一說。 （廖正一回想，永遠忘不了樂樂第一次說出完整的一句話時） 四歲以前是地獄，嘗試各種治療 早療家長會遭遇比別人更多的挫折，但廖正一選擇用持續且頻繁的訓練與課程，來彌補先天的不足，那樣的心情更像「選擇接受事實，但不放棄改善現況」。 　　 「我們各種訓練與治療不中斷，四歲之后是個分水嶺，五歲時樂樂已經可以自理生活。」他們一周的行程，常常是周一到五都排滿課程，其中有一兩天還會塞兩個行程，可能是職能加物理，或物理加語言。另外像針灸或中西醫治療也會嘗試。 　　 除了早療課程，廖正一也會帶樂樂上才藝課。例如和九歲的姊姊上柔道課時，在一旁跟著開合跳、拉拉筋。還有音樂或圍棋課、籃球課，多方嘗試有助于腦部發展與社交技巧練習。 　　 廖正一知道樂樂是慢飛兒，需要很多耐心陪他長大，但最終希望，是讓他可以融入社會。周末時他會帶兩個孩子積極參與各類親子活動，只要哪里有新鮮事，他們就往哪里去。「現在回想起來，其實并不覺得有哪個治療可以讓他突飛猛進，如果有的話，早療家長圈應該會立刻傳開來吧！」廖正一笑說，早療家長可以分幾個類型，他屬于積極的那種。只要有機會，中西醫都可以，他不放棄嘗試。 　　 「四歲以前是地獄，因為孩子沒有服藥，也無法溝通。他有睡眠問題，一個晚上可以哭十次，不僅大人睡不好，他自己也很可憐。」后來在身心科醫生建議下服藥，「終于有從地獄邁入天堂的感覺了。」廖正一說，很多父母不愿意讓孩子使用身心科藥物，但是藥物的確改善了全家的生活品質。 全職育兒，為孩子舉家移居花蓮 多數早療兒童是由媽媽擔任主要照顧者，但廖正一選擇全職扛起這個角色，用自己獨特的觀點和方法陪樂樂長大。「理論上，媽媽個性溫柔適合帶小孩，跑早療這種粗活還是讓爸爸來。」他笑說，會開車、體力好，才能像打仗一樣每天帶孩子奔波于醫院與學校之間。 　　 「像如果遇到暴雨還要帶孩子上課，渾身濕透又容易感冒，就真的考驗家長的體力與EQ。」身為主要照顧者，除了承受大部分壓力，還要負責搜集早療資訊。除了哪里有課程，哪位醫生經驗豐富，舉凡各種補助資源、互助社團、醫藥新知等，廖正一全都收在腦子里。 　　 他們原本住云林，但空污問題嚴重，加上當地醫療資源無法滿足他們需求，夫妻幾經評估，進行了數次場勘后，決定舉家搬到花蓮。「媽媽辦理調職，姊姊找好學校，也找到可以收樂樂的特教幼兒園，一到花蓮安頓好后我就開始排各家醫院，等評估進行完就開始跑治療。」 （廖正一選擇全職扛起樂樂的主要照顧者） 勇敢面對早療家庭內心的黑暗，「如果我此刻松了手，也許……」 家有慢飛兒，人生像是充滿無止盡的馬拉松。廖正一說：「樂樂兩、三歲地獄時期，我常看著他剛出生的照片，心想如果沒有生下你，也許我們的家庭會很和諧，你也不會過得這么痛苦。」也曾經牽著容易爆沖的樂樂在馬路上走，心理浮現著：「如果我此刻松了手，也許……」的念頭。 　　 很少有家長會如此坦承內心的暗黑想法，但廖正一選擇正視它、處理它，猶如他選擇正視兒子的處境。 　　 「其實很多早療家長沒有意識到一個問題，孩子小時候長得很可愛，你跟他依舊在蜜月期，等長大以后，一個成年人還會坐在地上尖叫哭鬧，就沒那么容易被包容了。」他說。 　　 樂樂待過四年特教班，現在七歲，轉去幼稚園大班普通班。一開始上學有情緒障礙常爆哭。「第一個月放學我去接他，全班有一半小孩沖過來輪流跟我告狀：『樂樂他打我！』那畫面多壯觀。」廖正一跟小朋友說：「對不起，我會教他。」過了三個月他才漸漸知道怎么跟普通生相處。 　　 「老師有找一些認知較好的小朋友擔任『小天使』照顧他，但是同學還是聽不懂他說的話，人際溝通還是個問題。把一個自閉兒放進團體里，他就是很容易變邊緣人。」廖正一想讓樂樂融入普通班的生活，也接受如果未來不見改善，還是會回特教班。他有他的考量：「幼兒時期和同儕的差距還不大，勉強還能和一般幼兒相處，等到青少年時期再想融合的機率不高。我們設定高目標，但也很務實地每天練習功課。」 終極目標：把孩子培養成獨立個體 從一開始盲目摸索，現在廖正一算是「過來人」了，遇到新進「早療家長」，他已經能侃侃分享各類資訊。「在六、七歲以前，持續進行早療是非常有幫助的。有的家長學識水平高，可以自己獲取知識，每天花上數小時和孩子自學，這真的很難。多數家長像我們一樣，持續帶孩子去各種健保給付或自費的課程。」廖正一笑說：「早療家長最需要的，就是耐心和金錢啊。」 　　 樂樂現在七歲，手部動作和語言都不及同齡兒童，這場辛苦的馬拉松持續在走，也還看不到終點線。「當大家還在蜜月期，只能看到眼前該做的事，我已經在內心把未來模擬過一遍了。臉書社團有很多『前輩』都會分享小孩成年后的事，可能上了國中會被霸凌，或因為無法承受環境壓力導致認知倒退、甚至對父母拳腳相向。」廖正一說：「我們的終極目標，是希望把樂樂培養成獨立個體。」 　　 他們正努力讓樂樂學會一項藝術技能（可能是打鼓或鋼琴）與一項體育技能（樂樂目前滑步車齡三年）。「如果認字不行、數學不懂，何不試試音樂和體育，總有一件事，能成為你一輩子的依靠。」廖正一在臉書po出兒子唱歌的影片，這樣寫著。 　　 現在父子倆牽手走在馬路上，廖正一會跟樂樂說：「你知道路，你帶我走。」樂樂會走在前面，緊緊抓著爸爸不放手。或許是因為他知道，推著他往前，那雙溫暖、堅定的大手，是他漫長獨立之路上最大的依靠。 （爸爸的存在，絕對是樂樂成長上最溫暖且最有力的依靠） 發表評論